CDH Norge ble stiftet 22. september 2022 på Pårørendedagen.

I alt for mange år har pårørende av CDH-barn måttet stå på egne bein i møtet med diagnosen og helsevesenet. Alt for mange har opplevd frustrasjon i mangel på tilgjengelig, norsk informasjon, eller i møte med utdatert eller ikke-samsvarende informasjon. Internett florerer av gammel statistikk og utenlandske tall, som er med på å danne et galt inntrykk av prognosen for norske CDH-barn. Dessuten har det vært vanskelig for nylig diagnostiserte å komme i kontakt med andre i samme situasjon. Dette skyldes ofte at mange av barna vokser opp og lever mer eller mindre fri for symptomer, selv om noen få kan oppleve tilbakefall av brokk. Pårørende kan således ikke alltid kjenne på et behov for oppfølging og nettverk når barna blir større. Andre barn trenger tettere oppfølging langt opp i tenårene og voksenlivet, blant annet grunnet kronisk lungesykdom eller skoliose. Noen få barn får CDH som en del av et større sykdomsbilde, hvor kanskje oppfølging av andre utfordringer eller syndromer overskygger behovet for informasjon om CDH, slik som Downs Syndrom og CHD (congenital heart disease).

Å leve i usikkerhet og frykt

Tiden fra diagnosen settes, til mer informasjon foreligger, kan oppleves lang og skremmende. Å forholde seg til at mye i tillegg vil være usikkert frem til etter fødsel er en stor psykisk belastning. Mange kjenner seg overveldet, rådvill og i en tilstand av ventesorg. Gravide vil bli informert om at man ved en så alvorlig diagnose, kan velge å avbryte svangerskapet opp til uke 22. For mange er det vanskelig å forholde seg til et slikt valg. Kombinasjonen av kort tidsfrist og en følelse av å ikke vite nok om sitt barns prognose, setter foreldre i en umenneskelig vanskelig posisjon. Da er det viktig å ha noen å snakke med.

CDH er en sjelden diagnose – det fødes ca. 8-10 barn med diagnosen årlig på landsbasis, derfor vil man som pårørende møte varierende kunnskap om diagnosen, prognosen og ulike protokoller for oppfølging av pasienter blant sykehusene, men også blant legene innad på samme sykehus. Det er allikevel viktig å forstå hvor individuelt ulikt diagnosen rammer hos hvert barn, og derav vil også oppfølgingen måtte skreddersys den enkelte. Det kan oppleves utfordrende som pårørende å ikke alltid motta klare svar på prognose og planlagt behandling – og det er heller ikke mulig for sykehuset å gi før barnet er født.

Å leve med så stor usikkerhet og frykt for sitt ufødte barn, for fremtiden og kanskje for parforholdet og andre relasjoner i tilknytning til barnet, sliter på et menneske. Å få et barn du ikke kan holde, tre inn i en boble hvor du lever minutt for minutt, ikke dag for dag, vandre i sykehuskorridorer i uke etter uke, kanskje måned etter måned, det setter spor. Vi kan ikke understreke nok viktigheten av å forberede seg, skape nettverk, snakke med andre, være der for hverandre. Mange, spesielt mødre til barn med CDH, sliter med senvirkningene av en slik påkjenning i form av PTSD. Vit at hjelpeapparatene er der og bruk dem. Det er gjerne først når stormen har stilnet og man har kommet hjem, at stressbelastningen gir seg til kjenne.

Vår rolle

Vår største rolle som organisasjon er således å være der for foreldre som nylig har mottatt diagnosen på sitt barn, men også å være en plattform for de som trenger og ønsker videre kontakt og felleskap innen CDH-familien. Alle historier er ulike og all erfaring vil kunne hjelpe nye familier gjennom deres CDH-reise. Din stemme som medlem av foreningen er uhyre viktig for dem som kommer etter deg. Å være en del av et slikt felleskap kan også hjelpe barn med en sjelden diagnose å se at de ikke er alene, og å knytte vennskap for livet. Man skal heller ikke undervurdere verdien i et fellesskap av voksne som har vært gjennom samme reise, da det å få et alvorlig sykt barn er en livsforvandlende erfaring både praktisk i hverdagen, men også i kropp og sinn. Vi bærer med oss historien vår resten av livet, og vi har alle ulike forutsetninger for å takle og prossesere. Noen ganger er det godt å bare være rundt noen som forstår uten behov for å forklare så mye.

CDH Norges formål:

• Å spre korrekt informasjon og kunnskap om CDH, diagnose og behandling, samt bidra til økt kjennskap og forståelse for diagnosen blant helsepersonell, pårørende og allmennheten.

• Å informere pårørende av barn med CDH om behandlingsmuligheter, hjelpetiltak og rettigheter.

• Å tilby fysiske og digitale samlingssteder for mennesker med CDH og deres pårørende, for å styrke felleskapsfølelse og samhold innenfor en relativt liten pasientgruppe.

• Å bidra til forskning på CDH

• Å jobbe for at CDH skal bli bedre kjent innen alle deler av det offentlige hjelpeapparat, slik at personer med CDH og deres pårørende får hensiktsmessig behandling, omsorg, støtte og hjelp.

• Å ha kontakt med andre utenlandske og internasjonale foreninger og organisasjoner for CDH.

• Å være et naturlig kontaktpunkt og støtteapparat for foreldre som nylig har mottatt diagnosen på deres barn.