Simens historie

I 1993 var vi på første ultralyd. Her oppdaget legene «noe», men dette ble bagatellisert og ikke videre diskutert. Selv ble jeg naturligvis bekymret og vurderte om det kunne være lurt å føde på Rikshospitalet i stedet for Ahus (den gang SIA) dersom noe skulle være galt. Legene forsikret oss om at det ikke var nødvendig – hvis det skulle oppstå problemer, kunne de håndtere det på Ahus.

Termin var satt til 1. april, men 20. mars begynte jeg å få sterke kynnere. Vi dro til sykehuset, hvor jeg sa at nå ville jeg ha ut denne ungen. Jeg hadde tross alt født to ganger tidligere og følte sterkt at tiden var inne. Simen kom til verden i en fart kl. 02 natt til 21. mars. Fødselen var helt normal, og jeg fikk Simen på brystet. Men raskt merket jeg at noe var galt. Han pustet på en merkelig måte. Jeg varslet jordmor og sykepleier, men de mente at han nok bare var påvirket av bedøvelsen jeg hadde fått. 

Men så la han hodet ned og da skjedde ting fort. Simen ble nærmest røsket vekk og plutselig stod det minst ti mennesker inne på rommet. Han ble lagt i en seng med hodet i nedoverbakke, og det ble jobbet intenst med ham. Jeg kunne høre at han fortsatt var i live fordi pusten pep. Alt skjedde så raskt at jeg ikke klarte å følge med. Simen ble fraktet ut av rommet, og igjen satt jeg og far, forskrekket og redde. 

Senere samme dag fikk vi se Simen på akuttrommet, liggende i en kuvøse og koblet til respirator. Det ble tatt bilder og fotavtrykk i tilfelle han skulle dø, sa de. En lege løp rundt som en hodeløs høne, dro seg i håret og ropte at hun ikke visste hva som var galt. Det hele var surrealistisk og grusomt – en opplevelse jeg aldri kommer til å glemme. 

Etterpå lå jeg alene på et rom, og hele kroppen min skalv så voldsomt at sengen ristet. Jeg var sannsynligvis i sjokk. En stund senere ble vi innkalt til et møte med overlegen. Jeg husker lite av hva som ble sagt, men jeg tror de hadde funnet ut at det var mellomgulvsbrokk (CDH) og besluttet å overføre Simen til Rikshospitalet. 

På akuttrommet der var stemningen en helt annen. Det lå fire barn på samme rom, og alt var rolig og stille, bortsett fra pipingen fra diverse overvåkningsmaskiner. Jeg følte at situasjonen nå var under kontroll, selv om Simens liv fortsatt hang i en tynn tråd. Vi visste ennå ikke hvor alvorlig brokket var. 

På dag to ble Simen operert. Tarmene hans lå i brystkassen, hjertet var forskjøvet til under høyre arm, og venstre lunge hadde ikke plass til å folde seg ut. Under operasjonen ble tarmene flyttet tilbake til riktig plass, men blindtarmen måtte legges på venstre side da det ikke var plass andre steder. De sa at Simen sannsynligvis ville klare seg, fordi tarmene trolig ikke hadde beveget seg opp før sent i svangerskapet eller under fødselen. Lungene hans var derfor utviklet, selv om venstre lunge var mindre enn høyre. 

Etter to uker på Rikshospitalet fikk vi reise hjem. Det var skummelt i begynnelsen. Simen hadde et stort søkk i brystet og et langt arr over magen, men alt gikk fint. Han vokste og trivdes. Selv om han slet litt med astma og innsnevring i halsen (trakeomalasi), levde han et aktivt liv.

Da han var ni år gammel, opplevde han alvorlig tarmslyng, som krevde ny operasjon. Legene mente dette skyldtes sammenvoksninger fra operasjonen han hadde som nyfødt. Heldigvis gikk alt bra. Simen ble 100 % frisk etter operasjonen. Han begynte med ishockey som åtteåring. Som keeper på Vålerenga kom han med på Oslos kretslag som 15-åring, og gikk ishockeylinjen på Wang Toppidrett når han startet på videregående.

I dag er Simen 30 år gammel. Han har jobb, hus, samboer og to barn. Livet hans kunne ikke vært bedre. På 90-tallet var nok ikke ultralyden like avansert som i dag, og vi fikk vite at nesten alle barn med CDH døde den gangen. Vi hadde aldri hørt om denne tilstanden tidligere og det var først i 2025 at jeg lærte at den korrekte diagnosen er CDH. Det er derfor utrolig å høre at 90 % av barna med denne tilstanden nå overlever, og at diagnosen nesten alltid oppdages på ultralyd.