Organisasjoner CDH Norge samarbeider med
TinyHero i USA var en viktig støttespiller da CDH Norge skulle etableres. De har hjulpet oss med mange gode råd, digitale ressurser og invitert oss med på deres aktiviteter. TinyHero samarbeider også med Platform CHD i Nederland som vi har kontakt med og har ambisjoner om å bli enda bedre kjent med i fremtiden.
Platform CHD er den Nederlandske foreningen for CDH. De strekker seg også inn i den nederlandsk-talende delen av Belgia. Platform CHD er en stor organisasjon. I Nederland fødes det årlig rundt 40-50 barn med diagnosen. Vi har fått mange gode tips og råd fra dem rundt informasjonsdeling, forskning og økonomi.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad (også kjent som Sjeldensenteret), er et landsdekkende fagmiljø som innhenter, utarbeider og formidler kunnskap om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Medfødt diafragmahernie (CDH) er en av diagnosene de jobber med fra og med 2026. De tilbyr informasjon og veiledning til helsepersonell, andre fagpersoner, personer med diagnosen og deres pårørende. Sjeldensenteret og vår brukerforening samarbeider om kursing rettet mot både pårørende og fagpersoner.
Organisasjoner CDH Norge er medlem av som pasientrepresentant
Fra oktober 2024 ble CDH Norge medlem i GAAPP. GAAPP arbeider med å øke bevisstheten og informasjonen rundt atopi, allergi og luftveissykdommer, inkludert pulmonal hypertensjon, for å forbedre livskvaliteten for både pasienter og pårørende.
Referansegruppe for nyfødtkirurgi
Referansegruppe for nyfødtkirurgi representerer Nasjonal tjeneste for neonatalkirurgi. Det er en flerregional behandlingstjeneste som omfatter utredning og kirurgisk behandling av alvorlig medfødte misdannelser og ervervede tilstander i gastrointestinaltraktus, urinveier og genitalia, samt toraks, med unntak av hjerte og sentralnervesystemet. I referansegruppen sitter nyfødtleger, barnekirurger og fostermedisinere som representerer alle landets største sykehus fra nord til sør. I tillegg sitter det én brukerrepresentant som representerer alle pasienter og pårørende berørt av disse diagnosene. CDH Norge er ikke direkte medlem, men Andrea Wiik ble våren 2024 invitert til å sitte som brukerrepresentant i denne gruppen, og gjennom henne vil foreningen allikevel ha en stemme.