Kjære medlemmer av CDH Norge
Siden oppstarten av foreningen vår 22. september 2022 har vi hatt en jevn strøm av medlemmer inn og ut. Vi er 44 medlemmer (15 husholdninger) per desember 2025, og dette tallet har svingt mellom 28 og 34 siden oppstarten – ganske stabilt med andre ord. I 2025 har vi blitt kontaktet av 3 nye familier som har søkt råd og støtte i svangerskapet, og vi har investert mye tid i disse samtalene. Allikevel har de ikke valgt å melde seg inn i foreningen. For familiene som befinner seg i en stor livskrise, er foreningen viktig, og vi vil selvfølgelig alltid gi like mye hjelp – medlemmer eller ei. Vi skulle allikevel ønske at flere ønsket å støtte oss og vårt arbeid.
Når barna blir større, forbi 2-3 års alder, ser vi et synkende behov for kontakt med foreningen hos flertallet. For mange blir livet lettere, og for noen er det kanskje andre diagnoser eller utfordringer som gjør seg mer gjeldende. Det er de eldre barna og familiene deres som vi mister som medlemmer etter ett år eller to. Medlemsvekst har på grunn av dette vist seg å være vanskelig, men det er også forståelig når medlemskapet ikke gir medlemmene våre spesielle goder. Vi er allikevel avhengig av støtten for å kunne eksistere og for å ha råd til å kunne tilby mer i medlemskapet. Det blir en ond sirkel. Håpet var at tilbudet i medlemskapet ville vokse i takt med foreningen og medlemsregisteret.
Dette er ikke utfordringer som er unike for oss. Mange pasientgrupper med sjeldne diagnoser har ikke egne foreninger, eller de er en del av en større forening som dekker flere pasientgrupper med lignende diagnosebilder, rett og slett for å klare å ha nok aktivitet i foreningen. Det er krevende å drive en så liten forening som vår, med så liten målgruppe og mye gjennomtrekk av medlemmer. Dette gjennomtrekket har vi dessverre også merket innad i styret, og det er vanskelig å holde engasjementet oppe. Vi er nå i en situasjon hvor vi etter nyttår ikke lenger har et styre. Vervene går ut, og gjentatte forsøk på å verve nye medlemmer har dessverre ikke gitt resultater.
Vi har ikke mye utgifter, men bruker våre midler på nettsiden, innkjøp og utdeling av Heltepakker, og trykking og utdeling av informasjonsbrosjyrer til sykehusene. Vi har siden oppstart hatt et ønske om blant annet å få til fysiske familietreff, men med liten medlemsmasse strekker ikke økonomien til uten at det må dekkes ekstra av deltakerne, og det er kanskje heller ikke så forlokkende med en leir om bare 2-3 familier møter opp?
Mangel på styre fra nyttår, samt vansker med å holde på medlemmer, har tvunget frem et behov for et ekstraordinært årsmøte hvor tema er foreningens fremtid. Dette møtet vil avgjøre om vi legger ned foreningen for godt, eller om vi kan få til en endring i driften som i det minste kan sikre muligheten for å fortsette med informasjonsdeling. Ved å kutte alle andre utgifter vil vi kunne beholde nettsiden i en åtte- til tiårsperiode med den formuen vi har per i dag. En forening kan i teorien eksistere uten et styre, med kun en daglig leder, men det er ikke en gunstig langtidsløsning. Samtidig er mitt største ønske som foreningsleder gjennom alle disse 3,5 årene, og del av foreningens stiftelseskomité, å se at alt arbeidet som er lagt ned får fortsette å hjelpe andre også i fremtiden. Jeg vet jo at det er et behov for oss.
Når vi nå skal stemme over CDH Norges fremtid, står det mellom følgende to scenarioer:
- Foreningen legges ned og slettes fra Brønnøysundregisteret. Nettsiden, instagramkontoen og facebooksiden og -gruppen slettes. Vi donerer vår formue til et formål som arbeider for CDH.
- Foreningen fortsetter å eksistere, men endrer styreform. I stedet for et styre vil det kun være en daglig leder. Bestemmelser gjøres av Årsmøtet i fravær av et styre. Driften begrenser seg til informasjonsdeling. Nettsiden blir liggende offentlig og foreningens midler brukes til å betale for dette. Det vil fortsatt være mulig å være medlem. Medlemskapet vil være ren støtte for at vi skal kunne fortsette å hjelpe andre og spre kunnskap om diagnosen. Det vil gjøres en endring i medlemskapene og prisene, til ett type medlemskap og én enkelt pris per medlem. Heltepakkene vil avsluttes. Dette er ikke en god løsning på lang sikt, men vil kjøpe foreningen tid, i håp om at det kommer noen flere ildsjeler på banen etter hvert, som ønsker å bidra i et nytt styre. Dette gir oss mulighet til å fortsette det nyetablerte samarbeidet med, og tilbudet ved, Sjeldensenteret.
Skulle flertallet stemme for nedleggelse av foreningen, er det godt å vite at vi har oppnådd mye på våre 3,5 år og at det det siste halvåret er kommet opp informasjon om CDH på OUS sine nettsider, og at det kommer på Sjeldensenterets nettsider også om kort tid. Sjeldensenteret samarbeider med Frambu kompetansesenter for å arrangere kurs og samlinger for pasientgrupper med sjeldne diagnoser. På den måten vil det være noen som vil fange opp nye familier fremover, selv om CDH Norge måtte forsvinne. Det er mye mer enn hva som fantes før foreningen vår ble stiftet. Vi samarbeider allerede med dem om et kurs høsten 2026. Dette kurset vil fortsatt kunne planlegges og gjennomføres av Sjeldensenteret uten samarbeid med vår brukerorganisasjon.
Vi ber så mange medlemmer som mulig møte opp på det ekstraordinære årsmøtet 11. desember klokken 20:00 (digitalt), og avgi sin stemme for hva som skal skje med foreningen vår videre. Det vil være et kort møte som kun omfatter selve avstemmingen. Er flertallet for videre drift, vil det også bli et punkt 2 på agendaen som omfatter godkjenning av endringer i gjeldende vedtekter. Møteinnkallelse med link til teams, pluss forslag til nye vedtekter er vedlagt i e-post sendt ut til alle medlemmer torsdag 4. desember.
Dette var ikke julebrevet jeg ønsket å sende ut i år, men slik er det!
Med ønske om en fin førjulstid, stor takk for deres støtte i disse årene som har gått, og med et fortsatt håp for fremtiden.
Andrea Johanna Wiik
Styreleder
CDH Norge